이재용 삼성전자 회장을 사칭한 소셜미디어에 “딸이 희귀질환을 앓고 있다”며 도움을 요청했더니 뜻밖의 연락을 받았다는 한 부모의 사연이 전해졌다.

뮤코리피드증을 앓고 있는 딸을 뒀다는 A 씨는 지난 9일 자신의 인스타그램 계정을 통해 “이 회장이 직접 관리하지는 않겠지만 삼성서울병원에서 우리 아이의 치료제를 만들어주셨으면 하는 바람으로 DM(다이렉트 메시지)을 습관적으로 보냈는데 오늘 기적이 일어났다”고 말했다.

그는 “지역번호 02로 전화가 와 받을까 말까 고민하다 받았는데 삼성서울병원 조성윤 교수님이었다”며 “병원에서 뮤코지질증2형(뮤코리피드증) 치료제를 만들기로 했다고 한다. 한국뿐만 아니라 세계적으로도 치료제를 연구하는 곳이 별로 없어 상상도 못 했는데 이렇게 전화를 주셨다”고 전했다.

뮤코리피드증은 희소한 유전질환으로 출생 8개월 안에 나타난다. 척추측만증과 고관절탈골, 합지증, 인지 장애, 시각 장애 등의 증상을 동반하지만 치료법이 없다.

조 교수는 A 씨에게 “개발까지는 시간이 굉장히 오래 걸리고 딸이 정작 치료제를 쓰지 못할 수도 있다"면서 "아이의 엉덩이와 허벅지에서 세포 조직을 채취해야 한다”고 설명했다고 한다.

A 씨는 “시키는 대로 다 할 것이다. 이런 날이 올 줄은 꿈에도 몰랐다. 하늘나라로 먼저 간 다른 아이가 생각나 짠하고 미안하다”며 “일단 시작된 거 빨리 진행되면 소원이 없겠다”고 덧붙였다.

A 씨는 "이 회장 사칭 계정 운영자가 삼성서울병원에 자신의 사연을 전달한 것으로 보고 있지만 사실관계는 확인할 수 없었다"고 말했다.

온라인상에서는 이 회장이 직접 삼성서울병원에 지시를 내렸다는 글이 올라오자 A 씨는 “조 교수님이 항상 뮤코지질증2형을 마음에 걸려 해서 내리신 결정이며 이 회장이 보고 내린 결정이 아니다”고 밝혔다.

한편 이 회장의 사칭 계정은 11일 기준으로 38만 3000명의 팔로워를 갖고 있다. 이 계정에는 이 회장과 삼성전자에 관한 게시글이 올라오지만 삼성전자 측은 “이 회장이 운영하는 소셜미디어는 없다”고 밝힌 바 있다.

사이렌스 정기홍 기자 bonnylim@naver.com 정기홍 기자의 기사 더보기

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